Chefe do Executivo e o secretário municipal de Saúde, Adenilson Lima, estiveram em Brasília (DF) com o presidente da Ebserh, Arthur Chioro, e o deputado federal Weliton Prado para discutir a habilitação do HC-UFU como Centro de Referência em Doenças Raras
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A fim de garantir que o município passe a oferecer Serviços de Referência em Doenças Raras, o prefeito de Uberlândia, Paulo Sérgio, e o secretário municipal de Saúde, Adenilson Lima, estiveram reunidos em Brasília (DF), nesta terça-feira (11), com o presidente da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), Arthur Chioro. Durante o encontro, que também teve a participação do deputado federal Weliton Prado, foi discutida a habilitação do Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU) como Centro de Referência em Doenças Raras.
“Estamos aqui na Ebserth, com o presidente Arthur Chioro, para entregar a proposta de criação desse Centro, que será muito importante para Uberlândia e região”, afirmou o prefeito Paulo Sérgio.
O presidente da Ebserh também falou sobre a proposição feita pelo chefe do Executivo municipal. “Entendemos que é papel da universidade pública brasileira atender o Sistema Único de Saúde (SUS). Quanto mais alta complexidade, quanto mais a gente é desafiado a lidar com as novas tecnologias, mais o hospital universitário e as nossas universidades têm que assumir este papel”, afirmou Arthur Chioro.
O Serviço de Referência em Doenças Raras proporciona, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), atendimento multidisciplinar ao paciente de forma global, possibilitando um maior nível de cuidado com diagnóstico, tratamento, reabilitação e exames mais específicos, como aconselhamento genético, análise de DNA, identificação de alteração cromossômica, dosagem quantitativa de aminoácidos, ensaios enzimáticos, entre outros.
A habilitação do serviço garante que o município receba os recursos específicos para realizar o atendimento, bem como custeio das equipes e procedimentos de diagnóstico. “Temos em Minas Gerais apenas quatro centros, sendo três em Belo Horizonte e um em Juiz de Fora. A criação de um Centro de Doenças Raras em Uberlândia representa um marco significativo para a cidade e região, pois proporciona um suporte especializado e acessível para os pacientes que precisam deste cuidado, que é contínuo. Temos a portaria do Ministério da Saúde que garante os recursos. Ou seja, temos na cidade estrutura e profissionais capacitados para colocar em funcionamento. Precisamos da habilitação para que seja possível”, pontuou o secretário municipal de Saúde, Adenilson Lima.
A Portaria nº 2.277, de 29 de agosto de 2011, do Ministério da Saúde, é uma das normativas que garante recursos e estrutura para os Centros de Referência em Doenças Raras no Brasil. Ela estabelece o “Programa Nacional de Doenças Raras”, com o objetivo de promover a criação de centros especializados para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes com doenças raras, além de coordenar e integrar serviços de saúde voltados para essas condições.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), ou seja, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Doenças raras são consideradas anomalias congênitas, deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo. Entre as enfermidades, estão a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Doença de Huntington (condição degenerativa do sistema nervoso central que causa problemas de movimento e habilidades cognitivas), fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a doença celíaca (a intolerância ao glúten).